Meu recurso de mobilidade não é um bicho-papão
Desde a infância, Nina Portolan aprendeu que seus recursos de mobilidade eram vistos como algo a ser superado. Entre promessas de cura, expectativas externas e o medo de ser julgada, ela precisou reaprender a enxergar a própria deficiência e compreender que uma cadeira de rodas, uma muleta ou qualquer outro recurso não representam fracasso, mas liberdade. Nesta coluna, ela reflete sobre o capacitismo que transforma equipamentos de apoio em símbolos de derrota e defende o direito de cada pessoa com deficiência decidir, sem pressões ou preconceitos, o que faz sentido para sua própria vida.
“Mas quando você vai jogar essas muletas fora?”
Essa foi uma frase que acompanhou meu crescimento. Toda vez que a ouvia, eu me sentia desconfortável ali, diante de um adulto, sem fazer ideia do que responder. Era como se um vazio se abrisse no meu estômago. Eu precisava escolher, repetidas vezes, o que dizer: uma mentira acompanhada de um sorriso ou uma verdade suavizada. A verdade suavizada era a única verdade que eu considerava possível, porque, mesmo naquela época, eu já sabia que a verdadeira estava fora de cogitação.
“Ela vai andar até os sete anos.” Depois: “Ela vai andar antes dos doze.” E tudo isso vinha acompanhado de um comentário dirigido a mim: “Ah, mas você não está se esforçando.”
Não sei como chegamos a esse ponto. Meus pais também não. Só sei que até os médicos pareciam achar mais fácil nos contar histórias. Apesar de eu saber, desde sempre, que meu diagnóstico não tinha cura, prometia insistentemente que um dia andaria. Às vezes para mim mesma, às vezes para minha mãe, às vezes para outras pessoas. Até hoje não sei exatamente o que essa promessa significava ou por que me falaram dela em primeiro lugar. Como uma menina confusa, eu imaginava que seu cumprimento seria simples: você acorda numa manhã qualquer e anda como todo mundo. Nada poderia ser mais fácil.
Só aos doze anos compreendi de verdade que isso nunca aconteceria. Até então, e por muito tempo depois, usar uma cadeira de rodas significava derrota para mim. Um andador, órteses e até minhas muletas também eram sinais de fracasso. Eu não era boa o suficiente. Não era capaz o suficiente.
Quando finalmente me aceitei e pedi ajuda para exercer meus direitos e alcançar meu máximo potencial, foi esta a frase que ouvi:
“E agora, exatamente, o que você quer? Você sabe que existem pessoas em situação muito pior.”
É aí que começa a história de como nós, enquanto sociedade, por meio das nossas atitudes de longa data em relação às pessoas com deficiência, transformamos os recursos de mobilidade — algo que deveria ajudar, como o próprio nome diz — em uma tragédia.
Se a cadeira de rodas não existisse, muitas pessoas jamais viveriam a vida livre que vivem hoje. O mesmo vale para as muletas, para a bengala branca das pessoas cegas, para os aparelhos auditivos e para qualquer outro recurso de apoio. Mas eu cresci cercada por mensagens completamente diferentes. Elas vinham dos médicos, das pessoas da vizinhança, de conhecidos, de parentes distantes e de todos aqueles que não me conheciam de verdade. Muito cedo, percebi quem eu era aos olhos deles.
Por isso entendo cada pessoa com deficiência, assim como todos os pais, familiares e amigos, que talvez não consigam compreender o que vou dizer a seguir e não consigam evitar certos pensamentos.
Por que um recurso de apoio assusta mais do que outro? E por que ele assusta, afinal?
Demorei muito tempo para me fazer essa pergunta. Durante vinte e dois anos da minha vida, ela nunca passou pela minha cabeça. E, mesmo que alguém tivesse me dado a resposta, eu provavelmente não a teria compreendido.
Lembro da luta interna que vivi no dia em que sentei em uma cadeira de rodas pela primeira vez, já adulta. Eu estava voltando ao recurso do qual os médicos haviam “quase conseguido me livrar” muitos anos antes. Hoje sinto até vergonha daquele sentimento e daqueles pensamentos, dos quais eu sequer tinha consciência até aquele momento. Achei que havia falhado em algum lugar. Talvez, se eu tivesse treinado mais a caminhada, feito mais exercícios, talvez tivesse sido “forte o suficiente”. Convivi com esses pensamentos por mais um ano, até finalmente fazer a mim mesma aquela pergunta.
“Agora ela vai ficar preguiçosa e nunca mais vai andar. Você estragou a vida dela.”
Foi isso que um vizinho disse ao meu pai, de maneira bastante rude, no meu primeiro dia de aula, quando comecei a usar muletas. E isso apesar de o filho dele ter exatamente o mesmo diagnóstico que eu. Às vezes ainda tenho vontade de dizer a ele que minha vida não foi destruída. Nem a dele. E talvez nem a do filho dele. O recurso de mobilidade não destrói a vida de ninguém.
Hoje compreendo muito melhor aquela menina que reapareceu no corpo de uma jovem de vinte anos quando vi meu reflexo na cadeira de rodas. Aquela versão de mim para quem a imagem no espelho significava rendição. Aquela menina que nunca aprendeu a ouvir o próprio corpo, nem a protegê-lo. Não lhe ensinaram que ela tinha o direito de escolher, de dizer “não” e de dizer “chega”. Por causa disso, ela cresceu olhando para sua vida cotidiana a partir das expectativas dos outros.
Vivo em uma cidade, em um país, onde a falta de acessibilidade — arquitetônica e em tantos outros aspectos — determina a escolha dos recursos de mobilidade. A isso se somam a pouca compreensão sobre a deficiência, a baixa qualidade das alternativas disponíveis e a presença constante do modelo médico em praticamente todos os contextos. Nessas circunstâncias, não é fácil viver de acordo com as próprias necessidades e possibilidades. Hoje, provavelmente escolheria usar a cadeira de rodas muito mais vezes do que escolho, se não morasse no terceiro andar de um prédio sem elevador, em uma região da cidade cuja infraestrutura é o retrato do caos.
“Eu quero minhas muletas. Não quero uma bengala. Não me sinto segura.”
Aquilo foi uma vitória.
Sempre terei orgulho de cada passo que consigo dar sem um recurso de apoio, porque sei o quanto trabalho para conquistá-lo. Mas talvez eu tenha sentido ainda mais orgulho de mim naquele dia de verão do ano passado, quando, depois de tantos anos me forçando a aceitar expectativas alheias, disse com firmeza ao ortopedista que minhas muletas eram a minha liberdade.
A partir daquele dia, aquele peso no estômago desapareceu. Hoje respondo a todas as perguntas sobre minha deficiência de forma aberta e com um sorriso. Com a verdade.
Este não é um texto contra ou a favor dos recursos de apoio. Não há absolutamente nada de errado em escolher a ajuda de outra pessoa em vez de um equipamento, ou qualquer outra alternativa que alguém considere melhor para si. Muito pelo contrário. É justamente para isso que existe uma comunidade.
Também não há problema algum em não querer determinado recurso, seja ele considerado mais ou menos “avançado” do que aquele que você já utiliza. Está tudo bem tomar decisões.
Mas que a próxima decisão sobre um recurso de mobilidade pertença à pessoa que vai utilizá-lo. Livre de expectativas, preconceitos, capacitismo internalizado, da necessidade de se encaixar ou do julgamento de quem nos vê apenas uma ou duas vezes por ano.
Que essa decisão venha de um olhar pessoal, baseado naquilo de que realmente precisamos — não como um mínimo para sobreviver, mas como a base para uma vida livre e com qualidade.
Que essa decisão seja, por si só, um exercício de liberdade: diante de boas opções, de escolhas conscientes e fundamentadas, com o apoio de especialistas e do ambiente ao redor.
Eu gostaria que todas as pessoas enxergassem o mundo pelos olhos de uma menina de quatro anos, como minha prima. Para ela, um recurso de mobilidade ou uma deficiência não mudam quem uma pessoa é. É assim que deveria ser. Talvez ela ainda nem perceba o quanto essa forma de olhar o mundo é grande e importante.
Da próxima vez que alguém disser “ele é cego, usa uma bengala branca” ou “ela usa cadeira de rodas”, que a resposta seja apenas:
“Tudo bem.”
Apenas um simples dar de ombros, como ela faz.
Porque realmente está tudo bem.
A deficiência é apenas uma parte da vida. E o recurso de apoio está ali para ajudar.
Não existe nenhum bicho-papão.
Se este texto ficou com você...
Um dia em Paris
Por Yve Trust
Sobre escolher a alegria e escolher a si mesma
Por Yve Trust
O Guia Revolucionário de uma viajante fora da rota
Por Cyra Green
Gostou desta leitura?
Assine a newsletter da Pitaya e receba histórias como esta quinzenalmente.
